사랑 나눌수록 커집니다

[사랑 나눌수록 커집니다] 희귀난치병 ‘네말린 근병증’ 앓는 카잉안 아기

박지순 기자
입력일 2021-09-28 수정일 2021-09-29 발행일 2021-10-03 제 3263호 6면
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중환자실 젖먹이 보며 애끓는 부모 마음은…
유학생활 중 태어난 딸 태어나자마자 중환자실서 힘겹게 버티고 있는 상황
일용직으로 병원비는커녕 생활비도 턱없이 부족해 마음만 까맣게 타들어가

올해 6월 14일 베트남 유학생 부부 사이에서 태어난 카잉안은 희귀난치병 네말린 근병증 진단을 받고 순천향대학교 부속 부천병원 신생아 중환자실에서 치료 중에 있다. 순천향대학교 부속 부천병원 제공

“제 아기가 베트남에서 태어났다면 지금처럼 살아 있지 못할 거예요. 한국에서 여러 분들이 도와 주셔서 갓난아기가 힘겹게 치료받으며 생명을 이어가고 있습니다.”

2018년 베트남에서 한국영상대학교로 유학 온 아버지 둥(26)씨와 어머니 전티르우(23)씨 사이에서 올해 6월 14일에 태어난 여아 카잉안은 순천향대학교 부속 부천병원 신생아 중환자실에서 3개월여 동안 의료기기에 의지한 채 하루하루 사투를 벌이고 있다.

카잉안은 태어나자마자 근육에 힘이 하나도 없었다. 침도 삼키지 못할 정도였다. 무호흡 증상까지 나타나면서 신생아 집중치료실로 옮겨져 6월 15일~7월 13일 인큐베이터에서 치료를 받았다. 유전자 검사와 뇌 MRI 촬영 결과 희귀난치병인 네말린 근병증(Nemaline Myopathy) 진단이 나왔다. 카잉안은 자기 스스로는 먹지 못해 관을 이용해 수유를 해야 했고, 삼키지 못하는 침과 가래를 기계로 흡입해 빼줘야만 안정적으로 숨을 쉴 수 있었다.

상태가 호전돼 일시적으로 퇴원한 후에도 24시간 보호자의 간병과 돌봄을 받아야 했다. 그러던 중 7월 23일 첫 번째 심정지가 왔고 9월 12일 두 번째 심정지가 와 심폐소생술 시행 후 현재는 인공호흡기를 착용한 상태에서 중환자실에 입원해 치료 중이다.

아버지 둥씨는 지난해 결혼 후 아내가 임신하자 경제적 어려움을 해결하기 위해 학교 자퇴 후 8월까지는 세종시 소재 식당에서 일당을 받고 일했다. 현재는 인천과 부천 등지에서 건설 일용 노동자로 가까스로 생계를 꾸려가고 있다. 어머니 전티르우씨는 휴학 후 전적으로 딸을 돌보느라 전혀 수입이 없는 상황이다.

카잉안의 조부모와 외조부모 모두 베트남에서 농사를 지으며 어렵게 살고 있어 경제적으로 아무런 도움을 주지 못하고 있다. 손녀를 품에 안고 싶은 마음이 굴뚝같아도 비행기 값을 구하지 못해 한국에 찾아오는 것은 엄두도 못 내고 있다.

전티르우씨는 “딸이 잠시 상태가 좋아져 퇴원했을 때는 휴대폰으로 조부모님과 외조부모님께 딸 사진과 영상을 보내드리면 웃음꽃이 피곤했는데, 지금은 중환자실에 누워 있는 딸 사진을 보시고 눈물만 흘리신다”고 슬퍼했다.

둥씨의 한 달 수입으로는 월세 25만 원과 기본적인 생활비를 지출하고 나면 카잉안 치료비를 내기에는 턱없이 부족해 마음만 까맣게 타들어 가고 있다. 다행히 카잉안 출산 후 막막한 상황에서 이주민들을 돕고 있는 ‘맑은무지개센터’ 책임자 곽은진 수녀(마리아의 전교자 프란치스코 수녀회)로부터 상담과 사례관리를 받게 됐고 인천 연수동본당에서도 매월 30만 원씩 지원해 주고 있다. 하지만 갑작스런 심정지 후 치료비가 550만 원 발생했고 앞으로도 생명연장을 위한 인공호흡 치료와 수술비로 3000만 원 가까운 지출이 예상된다. 여기다 양육 과정에서 재활소아치료에 적지 않은 추가 비용이 지속적으로 필요하다.

전티르우씨는 “지금까지 한국 분들이 도와 주셔서 카잉안이 살 수 있었듯이 카잉안이 계속 치료받을 수 있도록 도움 주시기를 간곡히 부탁드린다”며 눈시울을 붉혔다.

※성금계좌※

우리은행 1005-302-975334 / 국민은행 612901-04-233394

농협 301-0192-4295-51 예금주 (재)대구구천주교회유지재단

모금기간: 2021년 9월 29일(수)~10월 19일(화)

기부금 영수증 문의 080-900-8090 가톨릭신문사

박지순 기자 beatles@catimes.kr