[사랑 나눌수록 커집니다] 지적장애 자녀 5명 키우는 이원명 씨 가족

아이들이 어릴 때부터 다른 아이들과 달랐다. 말이 늦거나 전혀 말을 하지 않기도 했고, 한 가지 습관에 집착을 보이거나 감정 표현이 너무 갑작스럽기도 했다. 병원에서는 ‘자폐’라는 진단을 내렸다. ‘자폐’라는 병이 너무 무겁게 다가왔지만, 어떻게든 잘 키워보겠노라 생각했다. 하지만 그 무게는 점점 더 무거워져만 갔다. 첫째에 이어 둘째도, 셋째도, 넷째도, 그리고 막내인 다섯째까지도 정도는 다르지만 자폐에 지적장애를 지니고 있었던 것이다. 무엇이 잘못됐을까. 누구를 원망할까. 이 씨의 가슴은 무너졌지만, 정작 누구를 탓하거나 무너져 내릴 틈도 없었다. 지적장애인 아이 하나를 키우는 것도 힘에 벅찬 일인데, 다섯이나 되는 지적장애 아이를 돌보려니 ‘눈코 뜰 새 없다’는 표현이 부족할 지경이었다. 한 아이에게 발생한 문제를 수습하고 있으면 또 한 아이에게 문제가 생겼다. 그저 정신없이 닥치는 대로 수습하고, 수습하고, 또 수습하다가 시간이 흘러버렸다. 하지만 아이들이 사춘기에 접어들자 도저히 감당하기 어려운 상태가 돼버렸다. 밖에서 놀던 아이가 어디론가 사라져 실종신고를 하고 저녁 늦게까지 눈물을 머금은 채 아이를 찾아 헤매기도 했고, 아이의 폭력적인 성향이 강해져서 가족에게 칼을 휘두르는 일마저 일어났다. 정도가 심했던 넷째는 이웃집 차를 손상시키는 등의 사건으로 1년간 보호감호를 받고 강제 입원치료까지 받기도 했다. 이 씨는 “아이가 실종됐을 때는 너무 걱정되고 기도밖에는 할 수 없는 상황이었는데, 어느 순간 주님께서 ‘네 자식이기 전에 내 자식’이라고 말씀하시는 것 같았고, 그러고 나서 아이를 찾았다”면서 “우리 아이들은 주님께서 주신 보석이고 보물”이라고 말했다. 다행히 적절한 치료를 받으면서 아이들의 폭력적 성향은 호전됐지만, 경제적인 어려움으로 아이들이 끼친 피해들을 아직 다 배상하지 못한 상태다. 이 씨 가족의 수입은 아이들의 아빠 대건 안드레아(65) 씨가 택시 운전으로 벌어오는 120만 원 안팎의 수입과 노령연금, 지적장애 1급인 막내에게 나오는 장애연금 40만 원 정도다. 막내도 21살이 된 지금, 성인 7명 가족이 살아가기에는 부족한 금액이다. 아직 아이들이 정신과 치료를 받고 있어 생활비와 치료비 모두 도움 없이는 막막할 따름이다. 가장 큰 걱정은 집이다. 현재 월세로 살고 있는 낡은 집은 누전으로 집의 절반은 전기가 들어오지 않고 보일러 배관이 낡아 물이 새는 데다, 집 곳곳에, 아이들 방까지도 곰팡이가 슬었다. 또 넷째와 막내가 폭력적 성향을 보일 당시에 창문들을 깨뜨려 창문에 임시로 비닐을 붙여놓았다. 게다가 집주인이 집을 팔려고 내놓은 상황이라 언제 나가야 할지 몰라 불안한 상황이다. 보증금도 없거니와 지적장애 아이들이 있다 보니 받아주는 집을 찾기도 어렵기 때문이다. “주위에 지적장애 자녀를 둔 다른 부모님들을 보면 아이를 위해 대단히 많은 활동을 해주는데, 저희는 아주 부족해서 아이들에게 미안해요. 이제 저도 60살이 넘었고, 앞으로 얼마를 더 살지도 모르는데, 그저 아이들이 주님을 믿고 주님 자녀로 살아가길 기도할 따름입니다.” ◆ 성금계좌 - 예금주 (재)대구구천주교회유지재단 우리은행 1005-302-975334 국민은행 612901-04-233394 농협 301-0192-4295-51 ◇ 모금기간: 2024년 11월 13일(수) ~ 12월 3일(화) ◇ 기부금 영수증 문의 080-900-8090 가톨릭신문사(기부금 영수증은 입금자명으로 발행됩니다.)

2024-11-17

[사랑 나눌수록 커집니다] 정신 질환으로 고통받는 김가영 씨

김가영(루치아·57·가명) 씨의 하루 일상은 묵주 기도를 비롯한 기도로 거의 채워진다. 매일 오후 3시가 되면 자비의 예수님상 앞에 앉아 하느님의 자비를 구하는 5단 기도를 드린다. 매듭의 푸시는 성모님께 드리는 기도, 프라하의 아기 예수님께 드리는 기도, 소화 데레사 9일 기도 등도 빼놓을 수 없다. 바뇌 성모 액자를 비롯한 여러 성모상과 아기 예수상 등 성물로 가득한 집 내부가 그런 김 씨의 열심한 기도 생활을 대신 말해주는 듯했다. 김 씨가 한결같이 봉헌하는 기도 지향은 안전한 거처를 얻어 딸 은미(가명·아기 예수의 데레사)와 함께 사는 계획을 세우는 것이다. 정부 전세 대출로 사는 지금 집은 기한이 얼마 남지 않았다. 임대 아파트 신청을 하고 싶으나 2000만 원에 이르는 금액이 필요하다. 한 달 70만 원 정도 받는 기초생활보호대상자 수당으로는 생활하기에도 모자라는 실정에서 어떻게 구해야 할지 막막한 돈이다. 그는 ‘양극성 정동장애’라는 정신과 질환을 앓고 있다. 망상과 환청 증상이 있어서 남을 믿지 못하고 말도 안 되는 의심을 하는 경우가 있다. 정서적 상태 조절이 잘 안되어 심하면 자살 충동을 느낀다. 비가 오는 날이면 무조건 집 밖으로 나가는 이유다. 밤에는 약기운으로 잔다. 김 씨는 그러면서 “내 안에 있는 나 자신이 무슨 일을 벌일까 봐 제일 무섭다”고 했다. 거의 30년째 정신과 약을 먹고 있는데, 다섯 달에 한 번씩 주사 치료도 받아야 한다. 비용을 감액받는다 해도 수당으로 살아가는 그에게 부담이 크다. 심한 비만과 당뇨로 식단 관리를 해야 하지만 당뇨 조절을 못해 주기적으로 입원을 한다. 당근처럼 딱딱한 것을 씹지 못해 치과 치료도 받아야 한다. 어릴 적에 친부모에게 버림받고 위탁 가정에서 자란 그는 고3 크리스마스 전야에 성폭행 사고를 당했다. ‘그때 생각이 지금 막 일어난 것처럼 생생하다’고 할 만큼 지금도 큰 충격으로 남아있다. 이후 그 일로 병의 조짐이 나타났고 위탁 가정에서도 외면당해 수도회 시설에서 20년 넘게 살았다. 40대에 사회에 나와 한 남자를 만나 딸 은미를 낳았지만, 남자가 떠나 가면서 쪽방에서 외롭고 힘들게 아이를 키웠다. 친엄마, 위탁가정, 아이를 함께 낳은 남자로부터 계속 버림받은 세월이었다. 은미와는 10여 년 전부터 헤어져 살게 됐다. 아이가 3살 되던 무렵 김 씨가 심리적으로 불안한 상태로 소리를 지르는 통에 아동학대 신고가 들어가 강제로 정부 아동 시설로 보내졌다. 김 씨는 이때 정신병이 심해져 더 힘들게 지내야 했고, 은미도 어린 나이에 낯선 곳에서 지내며 마음에 깊은 상처를 입었다. 지금 13살인 은미는 한 수녀회의 그룹홈에서 지낸다. 그는 삶에 대한 의지가 약해질 때마다 “‘언젠가 아이와 함께 살고 싶다'는 소망으로 힘을 낸다”고 했다. “아이를 낳아 놓고도 제 손으로 키우지 못하는 고통은 이루 말할 수 없어요. 길에서 함께 걸어가는 엄마 딸을 보면 너무 부러워서 눈물이 나요.” 김 씨는 “아이를 버리지 않고 끝까지 지킬 수 있도록 도와달라”고 호소했다. “손을 잡아주시면 함께 살 집을 마련하고, 딸이 잘 교육받고 성장할 수 있도록 모든 노력을 다하겠다”며 “또 도움 주신 만큼 조금이라도 더 어려운 이들을 위한 삶을 살겠다”고 말했다. 김 씨를 추천한 서울대교구 삼각지본당 주임 박홍철(다니엘) 신부는 “이 모녀가 꿈꾸는 삶을 위해서 후원과 기도를 부탁한다”고 당부했다. ◆ 성금계좌 - 예금주(재)대구구천주교회유지재단 우리은행 1005-302-975334 국민은행 612901-04-233394 농협 301-0192-4295-51 ◇ 모금기간: 2024년 10월 23일(수) ~ 11월 12일(화) ◇ 기부금 영수증 문의 080-900-8090 가톨릭신문사(기부금 영수증은 입금자명으로 발행됩니다.)

2024-10-27

[사랑 나눌수록 커집니다] 불의의 사고로 힘든 시기 보내는 김태윤 씨

“빨리 나아서 식구들이랑 야구장에 꼭 가고 싶어요.” 김태윤(토마스모어·59) 씨가 스스로 일어설 수도 없을 정도로 몸이 쇠해 휠체어에 몸을 의지하고, 장루(배변주머니)를 달고 있는 상황에서도 밝은 표정으로 말했다. 선천적으로 중증 지적장애를 지닌 김 씨는 사실 가족이 없는 무연고자다. 그럼에도 이토록 희망에 차 이야기할 수 있는 것은 장애인 거주시설 ‘바다의 별’ 식구들이 있기 때문이다. 김 씨가 바다의 별에 입소하게 된 것은 2009년. 길거리에 노숙하면서 거리에 버려진 음식 등으로 연명하던 김 씨를 지자체가 발견해 바다의 별에 인계했다. 무연고자에 지적 장애를 지니고 거리를 헤매오던 김 씨에게 바다의 별은 가족이 돼줬다. 김 씨는 바다의 별에 함께하는 신부나 직원을 ‘아버지’라 부르기도 하고, 시설 종사자나 시설에 함께 생활하는 장애인들을 형제처럼 여기면서 삶에 희망을 쌓아왔다. 이들과 함께 이따금씩 야구장을 찾는 것이 김 씨에게는 더없는 행복이었다. 또 장애를 딛고 직업 훈련을 받으면서 착실히 통장에 저금하는 것도 김 씨의 즐거움이었다. 그런 나날을 보내던 중 7월 23일 갑작스럽게 난 교통사고는 김 씨의 일상을 산산이 무너뜨렸다. 특히 복부의 온 근막은 물론이고 소장과 대장이 파열돼 수술, 그리고 재수술을 거듭해야 했다. 50일가량을 중환자실에서 투병하면서 생사의 갈림길에서 헤맸다. 천만다행으로 생명은 건졌지만, 건장하던 체격이 반쪽이 될 정도로 근육이 손실되고 외소해 졌다. 병원에서는 치료를 마치더라도 평생 남는 장애가 생길 수도 있다고 했지만, 김 씨는 그래도 살아있음에 감사했다. 생명을 건진 기쁨도 잠시, 곧 치료비의 무게가 김 씨를 짓눌렀다. 큰 수술을 여러 차례 받고, 입원 기간도 길었던 탓에 병원비만 5800만 원이 나왔다. 운전자의 사정으로 보험처리도 불가능해 병원비를 온전히 김 씨가 부담해야 했다. 하지만 취약계층을 위한 의료지원 사업의 도움을 받을 수 없었다. 김 씨의 통장에 잔고가 800만 원이 있다는 이유에서였다. 직업 훈련센터에서 일하며 받은 월 16만 원을 아끼고 아껴 착실히 모은 돈이었다. 바다의 별에서도 김 씨의 병원비를 지원하기 위해 백방으로 노력하고 있지만, 돈을 마련하기가 녹록지 않다. 아직 치료가 끝나지 않아 계속 병원 신세를 져야 하고, 대장이 회복되면 장루를 복원하는 수술도 해야 하는 상황이라 앞으로도 병원비는 계속 늘어날 예정이다. 바다의 별 남윤희(마리스텔라) 운영지원팀장은 “워낙 위험하다는 소견이 커서 장례까지도 생각하고 있었는데 이렇게 다시 밝은 모습으로 와주셔서 감사한 마음”이라면서 “내년에 건강한 모습으로 회갑잔치를 하실 수 있도록 회복에 신경을 쓰고 있지만, 장기 치료가 필요해 많은 분들의 따듯한 관심과 지원이 절실하다”고 전했다. ◆ 성금계좌 - 예금주 (재)대구구천주교회유지재단 우리은행 1005-302-975334 국민은행 612901-04-233394 농협 301-0192-4295-51 ◇ 모금기간: 2024년 10월 2일(수) ~ 10월 22일(화) ◇ 기부금 영수증 문의 080-900-8090 가톨릭신문사(기부금 영수증은 입금자명으로 발행됩니다.)

2024-10-06

[사랑나눌수록 커집니다] 대장암·직장암 등으로 고통받는 엄종흠씨

“하루하루 약해져가는 제 모습에 절망감을 느끼기도 하지만, 제 옆에 하느님께서 함께하심을 알게 됐습니다. 신앙 안에서 모든 것을 이겨내고 하느님 자녀로 다시 태어나는 것이 저의 소원입니다.” 온 몸에 번져버린 암. 엄종흠(62)씨는 영원히 끝나지 않을 것만 같은 고통 속에서도 신앙을 향한 끈을 놓지 않을 것이라 다짐하며, 간절한 마음으로 기도하고 또 기도한다. 부산이 고향인 엄씨는 젊은 시절 스포츠 업계에서 종사하는 등 건강한 삶을 살아왔다. 병중에 있는 모친을 돌보면서도 주변 어려운 사람들을 위한 봉사활동에도 열심히 임했다. 그러던 그에게 청천벽력 같은 일이 벌어진 것은 지난 2019년. 몸에서 직장암이 발견돼 수술을 준비하던 중 대장암까지 발견된 것이다. 그의 정신적 버팀목이었던 모친도 세상을 떠난 뒤였기에, 너무나도 외롭고 힘겨운 싸움이 시작됐다. 항암치료를 꾸준히 받았지만 2021년에는 폐로, 지난해에는 간으로 암이 전이됐다. 병원에서 받은 최근의 검사에서는 뼈로도 전이됐다는 소식을 접했다. 할 수 있는 것은 약물에 의한 기본적인 치료밖에 없는 상태지만 하루하루 부작용은 더 심해지고 면역력을 잃은 몸은 피폐해져만 간다. 가족 간의 왕래도 끊긴 상태, 길어지는 투병생활로 인해 경제 활동을 할 수 없는 그에게 일정한 수입은 정부 지원 기초생활수급자 생계급여가 전부다. 앞으로도 수천만 원이 넘을 치료 비용은 또 어떻게 감당해야 하는지, 엄씨에게는 너무나 큰 고통의 연속이다. 하지만 그는 희망이라는 단어를 계속 되새긴다. 그 시작이 바로 신앙이었다. 안타까운 소식을 접한 지역 복지단체 (사)두리하나희망찾기복지회 이병규(베드로) 이사장의 권유로 부산교구 몰운대본당(주임 김기영 안드레아 신부)에서 최근 예비신자 교리 교육을 받았다. 비록 몸 상태 악화로 인해 도중에 중단할 수밖에 없었지만, 그는 조금이라도 더 회복하게 되면 반드시 ‘토마스’라는 세례명으로 주님의 당당한 자녀로 태어나리라 다짐한다. 엄씨는 “어머니께서는 세상을 떠나기 전 병원에서 세례를 받고 편안하게 하느님 곁으로 가셨다”며 “돌아가신 어머니 생각을 할 때마다 신앙에 대한 간절함이 더한다”고 말했다. 몰운대성당을 찾은 엄씨를 위해 기도한 김기영 신부는 “힘겨운 투병생활이지만 반드시 이겨내고 신앙을 통해 구원의 희망을 얻게 되기를 소망한다”고 말했다. ◆ 성금계좌 - 예금주 (재)대구구천주교회유지재단 우리은행 1005-302-975334 국민은행 612901-04-233394 농협 301-0192-4295-51 ◇ 모금기간: 2024년 9월 11일(수) ~ 10월 1일(화) ◇ 기부금 영수증 문의 080-900-8090 가톨릭신문사(기부금 영수증은 입금자명으로 발행됩니다.)

2024-09-15

[사랑 나눌수록 커집니다] ‘허혈성 뇌병증’으로 고통받는 베트남 팜충기엔 아기

사슴처럼 크고 동그란 눈에 까만 눈동자가 유난히 반짝이는 아기. 엄마 품에 안긴 팜충기엔(Pham Trung Kien·베드로)을 처음 볼 땐 여느 아기들처럼 토실토실 귀엽게만 보인다. 하지만 비위관(콧줄)이 끼워진 것을 보면 이내 안타까운 마음이 앞선다. 큰 눈망울도 어딘가 초점이 흐려 보여 엄마와도 눈을 제대로 마주치지 못한다. 베트남 출신인 팜반린(Pham Van Linh·안토니오)·응우옌티빅레(Nguyen Thi Bich Le·마리아) 씨 부부는 2018년 유학생 비자로 각각 한국에 들어왔다. 두 사람은 한국에서 만나 2023년 부부의 연을 맺었다. 팜반린 씨는 전북과학대학교 한국어학과 졸업 후 취업을 하려 했지만 결과가 좋지 않았다. 아내 응우옌티빅레 씨는 한국어학과를 2년 정도 다니다 학비를 감당하지 못해 학업을 중단했다. 이후 비자 문제로 결국 미등록 이주민 처지가 됐지만, 팜반린 씨는 경남 함안의 한 공장에서 성실히 일하며 가족을 부양해 왔다. 창원이주민센터 베트남공동체에 열심히 참여하며 신앙생활도 충실히 이어왔다. 고단한 타국살이에도 함께하는 가족이 있어 힘이 됐고, 아내의 임신 소식에 더욱 기쁘게 일할 수 있었다. 아기가 태어나던 날인 2023년 10월 13일. 가장 기뻐야 할 순간에 슬픈 소식이 들이닥쳤다. 분만 과정 중 아기가 태반에 질식된 채 태어나면서 ‘저산소증성 허혈성 뇌병증’ 진단을 받았고, 태어나자마자 인공호흡기에 의지해야 했다. 고비는 넘겼지만 뇌병변으로 인한 여러 합병증이 예상되고, 정상적인 수유가 불가능해 튜브를 통해 영양섭취를 해야 하는 상황. 여전히 집중치료가 필요했지만 퇴원할 수밖에 없었다. 두 달 남짓 입원해 있는 동안 병원비는 이미 2500만 원을 넘어섰고, 여기저기서 빌린 돈도 1500만 원에 이르렀다. 도무지 감당할 수 없을 것만 같았기 때문이다. 고향으로 돌아가려 했다. 사실상 장례를 치르러 가는 것이나 마찬가지. 자포자기한 채 본국으로 가는 비행기표를 샀을 부모 심정이 어땠을지 짐작조차 가지 않는다. 아기 엄마 응우옌티빅레 씨는 위급했던 당시 상황을 설명하다 이내 눈물을 글썽였다. “아기 볼 때마다 마음 너무 아파요. 앞으로 얼마나 살 수 있을지, 병원비는 어떻게 낼지, 너무 힘들어서 어쩔 줄 몰랐어요. 베트남 돌아가려 했어요.” 부부의 상황을 알게 된 창원이주민센터 센터장 윤종두(요한 사도) 신부가 백방으로 노력한 끝에 병원비를 마련했고, 부부를 설득해 한국에 남아 치료를 받도록 했다. 지금은 어느 정도 안정을 되찾았지만, 갑작스런 고열과 폐렴 등으로 그동안 위험한 고비를 여러 번 넘겼다. 입·퇴원과 여러 치료를 반복하면서 병원비는 늘어만 갔다. 아이 간병을 위해 직장을 그만뒀던 팜반린 씨가 최근 회사 측 배려로 병원 진료시간을 피해 다시 출근할 수 있게 됐지만 여전히 현실은 막막하다. 뇌전증 약물치료와 특수치료, 재활치료 등 앞으로 최소 6개월은 꾸준한 치료가 필요하기 때문이다. 윤 신부는 “병원들과 합의해 의료수가를 국제수가에서 건강보험수가로 조절하고, 이주민센터를 비롯한 여러 기관들과 연계해 겨우 의료비용을 마련했지만 앞으로가 걱정”이라면서 “환자 가족은 이미 병원비 지불능력을 상실했고 부채까지 떠안고 있어 도움이 절실하다”고 전했다. 사슴처럼 커다란 눈망울이 반짝이는 아기 팜충기엔. 그 눈동자에 엄마 아빠의 환하게 웃는 얼굴이 맑게 비춰질 날이 오길 희망해 본다. ◆ 성금계좌 - 예금주 (재)대구구천주교회유지재단 우리은행 1005-302-975334 국민은행 612901-04-233394 농협 301-0192-4295-51 ◇ 모금기간: 2024년 8월 21일(수) ~ 9월 10일(화) ◇ 기부금 영수증 문의 080-900-8090 가톨릭신문사(기부금 영수증은 입금자명으로 발행됩니다.)

2024-08-25
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