[사랑 나눌수록 커집니다] 암 투병 중인 하반신 장애 이용우 씨

하반신 마비 장애를 이겨내고 두 자녀를 훌륭하게 키워낸 이용우(69) 씨. 편안한 노년의 삶을 기대했던 이 씨에게 설암 선고는 비극의 시작이었다. 2024년 9월 설암 4기 진단을 받은 이 씨는 같은 해 11월 혀 일부를 절제하는 큰 수술을 감내해야만 했다. 이후 항암치료를 열심히 받으며 완치에 희망을 걸었지만, 올해 2월 마지막 항암치료를 앞둔 시점에서 암세포가 임파선으로 전이돼 두경부암으로 악화되고 말았다. 임파선에 자리 잡은 두경부암은 동맥이 터질 가능성이 있기에 섣불리 제거 수술을 선택할 수 없다. “저는 살아오면서 한 번도 나쁘게 살지 않았어요. 부끄럽게 살지 않았습니다.” 이 씨는 스무 살이라는 젊은 나이에 한순간의 실족 사고로 하반신 마비가 되어 휠체어에 의지한 채 평생을 살아왔다. 당시 음대 작곡과를 다닐 정도로 음악을 즐기고 사랑했던 이 씨는 서커스와 음악밴드에서 기타와 오르간을 연주하며 생계를 이어왔다. 음악을 하며 만난 아내와 가정을 이루고 자녀 둘을 낳았다. 그러나 첫째 자녀가 초등학생일 때 아내와 사별해야만 했다. 부정(父情)은 장애를 극복할 힘이 돼 줬다. 어머니 몫까지 하며 이 씨는 어린 두 자녀를 정성스럽게 길러냈다. ‘아버지’ 이용우 씨의 지난 삶은 묵묵한 인내와 헌신의 연속이었다. “더 이상은 아이들에게 손을 내밀 수 없습니다. 너무 큰 짐을 지워준 것 같아 고통스럽습니다.” 자녀들은 이 씨의 설암 수술과 치료비 마련을 위해 그동안 큰 부담을 져야만 했다. 그러나 넉넉지 못한 사정의 자녀들이 고액의 치료비를 온전히 감당할 순 없는 노릇이다. 이 씨의 두경부암은 제거 수술이 어려워 항암치료가 필요하다. 그러나 기존 항암치료를 계속해도 차도가 없었다. 암세포는 점점 커지고 있다. 의료진은 마지막 희망으로 ‘표적 항암치료’를 제안했다. 표적 항암치료는 암세포에만 선택적으로 작용하는 치료법으로, 기존의 항암치료보다 정밀하고 부작용이 적은 치료 방법이다. 다행히 표적 항암치료는 효과가 있었다. 임파선에 부풀어 올랐던 암 덩어리가 세 번의 표적 항암치료로 줄어드는 것을 확인했다. 그러나 앞으로 남은 수차례 치료를 이어가지 않으면 지금까지 치료는 소용이 없다. 기초생활수급자 생계급여와 장애인 연금을 합친 110만 원가량이 한 달 수입의 전부. 젊은 시절 모아둔 돈도 지인의 연대보증을 잘못 선 탓으로 한순간에 잃었다. 고액의 치료비를 감당할 수 없는 생명의 위협 앞에서 이 씨는 희망의 끈을 놓아야 할지 기로에 서 있다. 대구가톨릭사회복지회 사무국장 이부홍(토마스 아퀴나스) 신부는 “작은 손길 하나가 생명을 지킬 수 있다”며 “어르신의 고통이 무관심으로 외면되지 않도록, 그분의 마지막 희망이 여러분의 손길로 이어지기를 진심으로 기도한다”고 밝혔다. ◆ 성금계좌 - 예금주 (재)대구구천주교회유지재단 - 우리은행 1005-302-975334 - 국민은행 612901-04-233394 - 농협 301-0192-4295-51 ◇ 모금기간: 2025년 7월 2일(수) ~ 7월 22일(화) ◇ 기부금 영수증 문의 080-900-8090 가톨릭신문사 ※기부금 영수증은 입금자명으로 발행됩니다.

발행일 2025-07-06 제3449호 4면

[사랑 나눌수록 커집니다] 한 평 남짓 방에서 두 아이 키우며 투병 중인 함홍남 씨

“컴퓨터 책상에 엎드려 잔 지 2년째입니다.” 성인이 허리를 깊이 숙여야 들어갈 수 있는 한 평 남짓한 공간. 함홍남(51) 씨는 두 아이를 학교에 보낸 뒤, 미용실 구석의 좁은 계단 8개를 올라 그곳으로 향했다. 집이라 부르기엔 너무나 협소하다. 씻을 수도, 밥도 해 먹을 수 없다. 그의 일터인 미용실 천장을 뜯어 마련한 ‘생활 공간’이다. 함 씨는 아파트 상가에 세 들어 미용실을 하고 있다. 5년 전 이혼 후 이곳으로 와 12살 딸, 10살 아들을 혼자 키우고 있다. 미용실을 열었지만 개업과 동시에 찾아온 코로나19 팬데믹으로 위기를 맞았다. 곧바로 플랫폼 노동에 나서 낮에는 미용사로, 새벽에는 배달 노동자로 일했다. 점심마다 파킨슨병으로 거동이 어려운 노모의 식사를 챙겼다. 그렇게 잠도, 끼니도, 쉴 틈도 없이 버틴 시간들. 그 무게는 결국 그의 몸에 병으로 남았다. 지난해 건강검진에서 심장 만성질환, 고혈압, 당뇨를 한꺼번에 진단받았다. 고정 수입이 없어 생계 부담은 늘 크다. 어린 두 아이와 노모를 돌봐야 하기에 미용실은 예약제로만 운영되고, 둘째가 자주 아빠를 찾아 새벽 배달 일도 꾸준히 하기 어렵다. 월세와 생활비, 교육비, 병간호비까지 매달 300만 원이 넘는 고정 지출은 결국 빚으로 쌓이고 있다. 한 평 남짓한 공간마저 언제 잃을지 모르는 불안 속에 살고 있다. 오토바이 사고로 오른쪽 쇄골이 부러졌지만, 5년이 지난 지금도 핀 7개를 몸에 지닌 채 살아가고 있다. 수술비도 문제지만, 회복 기간 동안 생계가 끊기는 게 더 두렵다. 다행히 두 살 터울의 남매는 방과 후 수원 성 빈센트 드 뽈 자비의 수녀회에서 운영하는 ‘한울이네 공부방’에서 수도자들과 시간을 보내고, 저녁까지 챙겨 먹고 돌아온다. 덕분에 함 씨는 끼니 걱정을 조금 덜 수 있었다. 그러나 주방도 식기도 없는 집에서, 주말에 아이들과 함께 나눌 수 있는 음식은 대부분 편의점에서 사온 인스턴트 음식이다. 화장실도 없어 상가 공용 화장실을 써야 한다. 매일 샤워하는 건 엄두도 낼 수 없다. 재작년까지는 아이들과 함께 한 평짜리 공간에서 셋이 나란히 잠들었지만, 아이들이 크면서 함 씨는 혼자 미용실 컴퓨터 책상에 엎드려 잠을 청한다. 첫째는 사춘기에 접어들었고, 둘째는 새벽에 화장실 가는 걸 무서워한다. “아이들이 이렇게 클 때까지 여기서 살 줄은 몰랐어요.” 함 씨는 아이들을 위해 단칸방이라도 사람 살 수 있는 공간이 있었으면 좋겠다고 말했다. 둘째가 밤에도 혼자 화장실을 다녀올 수 있게 되면서, 이틀에 하루꼴로 새벽 배달을 나갈 수 있게 된 건 함 씨에게는 작은 위안이자 희망이다. 그렇게 한 달에 100만 원을 번다. 함 씨 가족의 안타까운 상황을 전한 한울이네 공부방 대표 전민아(살레시아) 수녀는 “함 씨는 심장 질환이 있어 무리하거나 스트레스를 받으면 응급실에 실려갈 수도 있는 상황”이라며 “그럼에도 두 아이와 노모를 혼자 돌보며 성실하게 살아가고 있는 만큼, 함 씨 가족에게 많은 관심과 지원이 절실하다”고 말했다. ◆ 성금계좌 - 예금주 (재)대구구천주교회유지재단 - 우리은행 1005-302-975334 - 국민은행 612901-04-233394 - 농협 301-0192-4295-51 ◇ 모금기간: 2025년 6월 11일(수) ~ 2025년 7월 1일(화) ◇ 기부금 영수증 문의 080-900-8090 가톨릭신문사 ※ 기부금 영수증은 입금자명으로 발행됩니다.

발행일 2025-06-15 제3446호 4면

[사랑 나눌수록 커집니다] 혈소판 감소증과 대장암으로 고통받는 한혜정 씨 가족

“저축은 꿈도 못 꾸고, 벌던 돈은 병원비로 다 나갔는데 이제는 저까지 아파서 병원비도 감당할 수 없어요. 일상생활도 힘들지만 얼른 다시 일해야 해요. 가족 모두 건강해지고, 집다운 집에서 살 수만 있다면 더 이상 바랄 게 없어요.” 청주교구 대소본당 한혜정(미카엘라·61) 씨는 올해 1월 혈관이 파괴돼 극심한 통증을 유발하는 혈소판 감소증 진단을 받았다. 혈관이 터지면서 온몸에 멍이 생긴 한 씨는 통증으로 인해 일할 수가 없어 직장도 그만둘 수밖에 없었다. 식당 종업원으로 6년 넘게 주말에도 일하며 가족들의 병원비를 마련하던 한 씨였지만 이제는 그럴 수 없는 처지다. “몸이 스치기만 해도 아프고, 가만히 서 있기도 힘든 상태”라는 것이 한 씨의 현실이다. 한 씨 가족이 살고 있는 집은 임대한 땅에 임시로 지은 8평 규모의 조립식 컨테이너다. 보증을 잘못 서 살던 집에서 쫓겨난 뒤 마련한 임시 거처다. 여름에는 덥고, 겨울에는 추운 데다 도로변이라 차량 소음으로 밤잠 설치기 일쑤다. “차가 지나다닐 때면 집이 울릴 정도라 제대로 잠을 잘 수가 없다”고 고충을 토로한다. 작은 공간 탓에 물건을 정리해도 늘 어수선하고, 요리하면 온 집안이 음식 냄새로 뒤덮인다. 한 씨의 남편과 아들, 딸 역시 병으로 고통받고 있다. 딸 박장은(스텔라·31) 씨는 12년 전 대학 1학년 때 신장암과 혈액암 진단을 받았다. 투병하며 학업을 마치고 대학원까지 진학했지만 병이 재발해 학위를 받지 못한 채 학자금 대출만 남았다. 박 씨의 꿈은 안정적으로 일할 수 있는 직장을 얻어 가족에게 도움이 되는 것이다. 투병 생활의 여파로 혈관이 기형적으로 변해서 걷지 못할 가능성이 있지만 조금씩이나마 일을 하며 빚을 갚아나가고 있다. 한 씨의 배우자 박재형(61) 씨는 대장암 1기로 용종을 6개월에 한 번씩 제거해야 하는 희귀성 질환을 앓던 중 신장으로까지 암이 전이됐다. 병이 발현되기 전에는 인삼 농사를 대규모로 지었지만, 지금은 농지를 3분의 1로 고추 농사만 이어가고 있다. 아들 박해인(야고보·34) 씨도 만성적인 허리 통증과 수면 무호흡증으로 고통받고 있다. 최근에는 가족력으로 아버지와 같은 희귀성 질환이 발병했다. 밤마다 호흡기를 차고 자야 하며, 평생 대장 용종 제거 수술을 받아야 한다. 그럼에도 박 씨는 공장에 출근하며 치료비를 보태고 있다. 버는 돈보다 병원비가 더 많이 나오는 한 씨 가정이지만 정부의 지원을 받지 못한다. 농사용 차량과 생활용 차량을 보유하고 있다는 이유에서다. 대중교통 여건이 열악해 병원에 가려면 차가 있어야 하지만 그 차 때문에 지원을 받지 못해 더욱 안타까울 뿐이다. 몸이 성치 않지만 한 씨는 주일마다 미사에 참례하고, 본당 구역회 반장과 성모회 활동도 하고 있다. 한 씨는 “죽이시는 것도, 살리시는 것도 모두 하느님의 뜻”이라며 “주어진 상황 속에서 할 수 있는 일을 할 뿐”이라고 전했다. 대소본당 주임 남정우(안셀모) 신부는 “오랜 투병 생활로 가세가 기울어진 한 씨 가정을 보면 안타까운 마음 뿐”이라며 “가족의 투병을 간호하며 집안의 기둥 역할을 해 온 한 씨마저 투병 하게 되어 도움의 손길이 절실한 상황”이라고 전했다. ◆ 성금계좌 - 예금주 (재)대구구천주교회유지재단 - 우리은행 1005-302-975334 - 국민은행 612901-04-233394 - 농협 301-0192-4295-51 ◇ 모금기간 : 2025년 5월 21일(수)~2025년 6월 10일(화) ◇ 기부금 영수증 문의 080-900-8090 가톨릭신문사 ※기부금 영수증은 입금자명으로 발행됩니다.

발행일 2025-05-25 제3443호 4면

[사랑 나눌수록 커집니다] 지체장애 가족 돌보는 장애인 박준채 씨

“나보다 더 어려운 사람들을 도울 때, 마음이 편해요. 가진 건 없지만, 작은 힘이라도 나누고 싶어요.” 광주대교구 월곡동본당의 박준채(베드로·58) 씨는 한 달 수입이 120여만 원뿐인 기초생활수급자다. 그마저도 온전히 생활비로 쓰기 어렵다. 지체장애 4급 판정을 받은 박 씨 자신, 휠체어 없이는 움직일 수 없는 아내, 뇌병변장애가 있는 아들. 세 식구의 생계와 병수발을 모두 감당하고 있기 때문이다. 박 씨는 생계를 위해 스무 살에 광주로 왔다. 열 살 무렵, 병원의 잘못된 진료와 치료로 멀쩡하던 왼쪽 다리뼈를 억지로 맞추다가 염증이 생겼고, 이후 골수염으로 이어지면서 평생 한쪽 다리를 절며 살아가고 있다. 지체장애인인 그의 아내 공춘심 씨 또한 상태가 악화되고 있다. 공 씨는 어릴 적 사고로 뇌병변을 앓게 됐다. 5년 전에는 무릎과 복숭아뼈에 물이 차면서 여러 차례 수술과 피부이식을 반복했지만 실패로 돌아갔다. 휠체어 없이는 움직일 수 없고, 침대에서 바닥으로 내려오는 것 또한 힘겹다. 현재는 당뇨 합병증으로 피부가 곪아 발가락이 썩어 들어가고 있는 상황이다. 그의 막내아들 박종대(요한) 씨는 태어날 때 2시간 동안 숨을 못 쉬면서 뇌병변장애를 입었다. 보조장치 없이는 걷지 못하지만 종대 씨는 유쾌하고 따뜻하다. 그의 꿈은 발라드 가수다. 가수가 되기 위해 14kg을 감량하고, 노래 부르는 영상을 찍어 자신의 유튜브 채널 ‘종대박종대’에 올리고 있다. 박준채 씨의 가장 큰 걱정은 의료비와 생계비다. 세 식구가 한 달에 받는 기초생활수급비와 박종대(요한·22) 씨가 다솜장애인보호작업장에서 받는 월급은 6만9000원이 전부다. 그나마 4월부터 정직원이 되어 시급 1만1000원을 받게 됐지만, 치료비와 생활비를 감당하기엔 턱없이 부족하다. 박 씨는 “막내아들의 꿈을 위해 해주고 싶은 것들이 많은데 정부 지원금으로 생계를 이어 나가는 것조차 어렵다”며 “움직이지 못하는 아내를 집에 두고 밖에서 일을 할 수도 없다”며 답답함을 털어놨다. 그는 9년 전 지인의 권유로 세례를 받고 신앙을 갖게 됐다. 매달 둘째, 넷째 주 토요일이면 장애인과 독거노인, 이주노동자 가정에 반찬을 배달한다. 주일이면 교통·주차 봉사와 더불어 거동이 어려운 교우를 직접 차로 성당에 모시고 오고, 다시 모셔다 드린다. 월곡동본당 주임 이준한(토마스) 신부는 “박 씨는 성당에서 겨울엔 제설작업, 계절이 바뀌면 화단 정리처럼 남들이 꺼리는 일도 마다하지 않는다”며 “본인의 장애와 배우자의 병환, 그리고 아들의 재활 치료를 해야 하는 그의 가정에 도움이 필요하다”고 전했다. ◆ 성금계좌 - 예금주 (재)대구구천주교회유지재단 - 우리은행 1005-302-975334 - 국민은행 612901-04-233394 - 농협 301-0192-4295-51 ◇ 모금기간 : 2025년 4월 30일(수)~2025년 5월 20일(화) ◇ 기부금 영수증 문의 080-900-8090 가톨릭신문사 ※기부금 영수증은 입금자명으로 발행됩니다.

발행일 2025-05-04 제3440호 4면

[사랑 나눌수록 커집니다] 초극소저체중아로 태어난 몽골인 아기 재원이

“두 명의 아기를 유산으로 떠나보낸 후 귀하게 얻은 재원이를, 제 건강 때문에 칠삭둥이로 태어나 아프게 해 미안할 뿐이에요.” 엄마 하즈드마(28·몽골) 씨는 보통 신생아 몸무게의 1/4인 790g으로 태어나 눈도 제대로 못 뜨는 초극소저체중아 재원이(김재원·남·몽골명 에르헤스)를 생각하면 가슴이 미어진다. 재원이는 미숙한 폐로 인해 호흡곤란증후군이 와 출생 직후부터 인공호흡기를 달고 있다. 황달이 나타나는 과빌리루빈혈증도 있어 심한 경우 뇌 손상까지 걱정돼 집중 치료 중이다. 초극소저체중이기에 저체온이나 고체온증에 쉽게 빠지며, 무호흡도 발생할 위험이 커 재원이는 계속 인큐베이터에 있다. 장이 덜 발달 돼 입으로 무엇을 삼킬 수가 없어 위까지 연결된 튜브로 힘겹게 영양을 공급받고 있다. 몸무게가 최소 2.0kg은 돼야 퇴원이 가능해 3개월 정도는 병원에 있어야 한다. 하지만 재원이가 생후 50여 일 된 현재 병원비는 벌써 약 1억5000만 원이다. 임신 중 고혈압과 단백뇨로 인한 합병증인 심각한 임신중독증 진단을 받은 엄마 하즈드마 씨는 2월 5일 임신 25주 4일 만에 응급 제왕절개로 재원이를 낳았다. 모유가 나오지 않아, 입으로 먹지 못하는 아기더라도 젖 물려보는 시늉 한 번 하지 못했다. 아픈 몸을 이끌고서라도 엄마는 어떻게든 일해서 병원비를 보태고 싶지만, 당장 약 먹으며 검사도 받아야 하는 산모 자신의 건강부터 챙겨야 하는 상황이다. “아내가 응급 제왕절개를 할 때 엄마와 아기 둘 다 죽을 수도 있다는 말에 너무 충격을 받아서, 아기를 포기해야 한다는 줄 알고 정말 아찔했어요. 재원이가 이렇게 살아 있어 주는 것만도 감사해요.” 한국어가 유창한 아빠 촐몸(33·몽골) 씨는 2017년 몽골에서 만난 아내를 결혼을 위해 한국으로 부르고 훗날 태어난 재원이의 한글 이름도 짓는 등 한국에 정들이고 희망을 뒀다. 지금은 이삿짐센터 일용직으로 일하면서 틈틈이 아르바이트를 병행하고 있지만, 한국을 오가며 일했던 부친 영향으로 고등학생 때는 한국에서 2년간 유학도 했었다. 다시 몽골에서 대학교 건축학과를 졸업하고 취업비자를 받아 한국으로 왔다가 그만 비자 연장을 하지 못했다. 월수입 180만 원은 월세 53만 원에 여러 고정비와 재원이 병원비, 몽골에 있는 양가 가족들 부양비까지 감당하기엔 턱없이 부족하다. 부부는 재원이를 가진 후 결혼식 없이 2024년 12월 25일 부산에서 혼인신고를 했다. 누군가에게는 성스러운 날 혹은 로맨틱한 날이지만, 바쁜 부부에게는 ‘일이 없어 혼인 신고하러 갈 수 있었던 유일한 날’이었다. 두 번의 유산과 아픈 재원이 때문에 많이 울었지만 이제는 세 식구가 다 함께 모여 웃으며 살고 싶다. 다행히 아빠 촐몸 씨가 일하는 이삿짐센터 사장의 도움으로 월세방 보증금과 병원비 일부인 360여만 원을 해결할 수 있었다. 광주이주민지원센터장 황성호(미카엘) 신부는 “프란치스코 교황님은 희년에 더욱 이웃에게 희망을 주는 사랑을 실천할 것을 권고하셨다”며 “그 희망이 재원이 가족 안에서도 피어나길 간절히 소망한다”고 전했다. ◆ 성금계좌 - 예금주 (재)대구구천주교회유지재단 우리은행 1005-302-975334 국민은행 612901-04-233394 농협 301-0192-4295-51 ◇ 모금기간: 2025년 4월 9일(수) ~ 2025년 4월 29일(화) ◇ 기부금 영수증 문의 080-900-8090 가톨릭신문사 ※기부금 영수증은 입금자명으로 발행됩니다.

발행일 2025-04-13 제3437호 4면
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